Espacio Europeo de Datos Sanitarios: información segura y protegida

2025 es el año en el que, en teoría, tiene que estar implantado el Sistema Europeo de Datos Sanitarios. Se trata de una ambiciosa iniciativa de la UE, largamente ansiada, para que este sistema se convierta en uno de los pilares de la Unión Europea de la Salud.

¿Pero en qué consiste el Espacio Europeo de Datos Sanitarios? Es el primer espacio común de datos de la UE en un ámbito específico, en este caso sanitario. Con esta propuesta se pretende que la ciudadanía controle sus datos sanitarios, tanto si se encuentran en su país de origen como en otro Estado miembro. De esta manera la ciudadanía podría rectificar errores de su historial, añadir información, compartir su historial médico con otros hospitales, restringir su acceso o saber qué profesionales sanitarios han accedido a sus datos.

Un gran impulso a la investigación

Pero esta iniciativa no sólo otorga mayor control de los datos sanitarios a cada persona, sino que abre una ventana muy interesante para la investigación e innovación. El Espacio Europeo de Datos Sanitarios creará un marco legal sólido para permitir que las instituciones, los investigadores y la industria accedan a esta información, que será anónima y estará protegida.

“El uso primario de los datos se centra en la recogida de datos por parte del personal sanitario y/o investigador con un fin específico, de modo que no se pueden utilizar para ningún otro fin, limitando enormemente el impacto potencial de los mismos. Con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios se pretende impulsar el uso secundario de los datos, aprovechando las fuentes de datos primarias, y así agregar realmente numerosas fuentes de datos que permitan identificar nuevas dianas y poder desarrollar nuevas terapias o poder realizar investigaciones relacionadas con la prevención e identificar claramente hábitos que puedan generar patologías, conocer tendencias de salud, realizar diagnósticos… De esta manera se podrán formular estrategias y políticas que puedan actuar en la prevención y el diagnóstico temprano y preciso de las enfermedades”, analiza Laura Sesma, líder del Área de Salud de Zabala Innovation.

Para solventar las dudas generadas por la seguridad y la privacidad de los datos, este Espacio Europeo de Datos Sanitarios tendrá en cuenta La ley de Gobernanza de Datos, el Reglamento General de Protección de Datos y la Directiva sobre Ciberseguridad, que ofrecerán un marco fiable y de confianza para el tratamiento de estos datos.

Las bases para el Espacio Europeo de Datos Sanitarios

Hasta el momento, el mayor avance en materia de salud comunitaria para los Estados miembros ha sido la infraestructura de servicios digitales de sanidad electrónica (Ehdsi). A través de la marca MyHealth@EU, la ciudadanía de algunos países comunitarios ya puede acceder a sus recetas electrónicas en otros países (aunque puede que los medicamentos no estén disponibles en ese país o se llamen de otra manera), y el personal sanitario puede consultar el historial resumido de pacientes de otros países.

Estas medidas se encuentran en fase de desarrollo y todavía no han sido implementadas por los 27 Estados miembros. “Hay que ser realista con las dificultades que existen actualmente para proveer servicios de salud transfronterizos, sigue habiendo muchas diferencias entre países a nivel de sistemas de salud, de datos… Esperamos que esta herramienta solucione estos problemas de coordinación, y que de esta manera no sea complicado llegar a acuerdos para poder dar servicios de salud a todos los ciudadanos”, apunta Laura Sesma.

Financiación para este espacio común

Los programas de financiación de la UE ya tienen en el punto de mira la consolidación de este espacio sanitario común, con el impulso a la inteligencia artificial y la digitalización como principales aliados.

“Hay muchas oportunidades de financiación para que el Espacio Europeo de Datos Sanitarios sea una realidad. Ya hay convocatorias publicadas para proyectos colaborativos en Horizon Europe o el programa EU4Health, con acciones conjuntas de programación y licitaciones, que de manera directa o indirecta sientan las bases para las infraestructuras y el uso secundario de datos planteado por este espacio. Por lo tanto, las entidades tienen que aprovechar estas nuevas oportunidades de financiación para avanzar lo máximo posible y seguir en la vanguardia europea”, concluye Laura Sesma.